مطالعہ میں شامل ہونے کے لیے آپ کو اپنی تحریری اجازت فراہم کرنے کی ضرورت نہیں ہوگی۔ مطالعہ میں وہ معلومات استعمال ہوں گی جو پہلے ہی معمول کے انداز میں NHS کی طرف سے پری ایکلیمپسیا کے آپ کے خطرے، آپ کے حمل، دردِ زہ، پیدائش، آپ کے بچے کی صحت اور دیگر عمومی خواص کے بارے میں اکٹھی کی گئی ہیں۔ صراحتی طور پر اس مطالعہ کے لیے کوئی اضافی ڈیٹا جمع نہیں کیا جائے گا اور صرف آپ کی/آپ کے بچے کی نگہداشت کے لیے درکار معلومات ہی آپ کی نگہداشت کے دوران اکٹھی کی جائیں گی۔

ہمیں یہ دیکھنے کے لیے کہ آیا جانچ پڑتال والی دونوں جانچوں کے درمیان کوئی فرق ہے، آپ کے پری ایکلیمپسیا کی جانچ پڑتال کے نتائج کو آپ کے NHS نمبر، تاریخ پیدائش اور آپ کے حمل کو شناخت کرنے کے لیے آپ کے ہسپتال کی طرف سے تخلیق کردہ ایک نمبر STARshiP کے آن لائن ڈیٹا بیس میں درج کیا جائے گا جس کا نظم یونیورسٹی آف ناٹنگھم میں ناٹنگھم کلینکل ٹرائلز یونٹ کے ذریعے کیا جاتا ہے۔ اس ڈیٹابیس تک رسائی کو احتیاط کے ساتھ کنٹرول کیا جاتا ہے؛ آپ کی معلومات آپ کے حمل کی نگہداشت ٹیم اور ناٹنگھم کلینکل ٹرائلز یونٹ میں تحقیقی ٹیم سے باہر کے لوگوں کو نظر نہیں آئیں گی۔ اس ڈیٹا کو خفیہ رکھا جائے گا اور آپ کا ڈیٹا تحقیقی مطالعہ سے باہر شیئر نہیں کیا جائے گا۔

مطالعہ کے اختتام پر، اس ڈیٹابیس میں موجود معلومات کو حمل کے دوران اور ولادت کے فوراً بعد آپ کی اور آپ کے بچے کی صحت کے بارے میں معلومات سے مربوط کیا جائے گا۔ ہسپتال یہ معلومات پہلے ہی اکٹھی کرتے ہیں اور NHS انگلینڈ اور نگہداشت صحت کے دیگر فراہم کنندگان کے ساتھ شیئر کرتے ہیں (جس کا حوالہ ہم "معمول کے ڈیٹا" کے بطور دیتے ہیں)۔ ہم ان ساری معلومات کو "بھروسہ مند تحقیقی ماحول" (Trusted Research Environment) نامی ڈیٹابیس میں ایک ساتھ مربوط کریں گے۔ یہ ایک محفوظ ڈیٹابیس ہے جہاں یونیورسٹی آف ناٹنگھم، مانچسٹر اور آکسفرڈ کے تربیت یافتہ محققین تحقیقی ڈیٹا تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں۔ ڈیٹا سے آپ کو شناخت کرنے والی سبھی معلومات کو ہٹا دیا جائے گا اور اس کے مربوط ہو جانے پر اسے ایک منفرد مطالعہ ID سے بدل دیا جائے گا (اسے عرفی بنا دیا جائے گا)۔ مطالعہ کا تجزیہ مکمل ہونے کے 5 سال بعد، آپ کے قابل شناخت ڈیٹا کو مستقل طور پر حذف کر دیا جائے گا۔ گمنام بنائے گئے ڈیٹا کو آئندہ تحقیق میں استعمال کے لیے غیر متعین مدت تک سنبھال کر رکھا جائے گا۔ اس ڈیٹا کو واپس آپ سے مربوط نہیں کیا جا سکتا۔ یہ معلومات اس بات کو پوری طرح سمجھنے کے لیے نہایت اہم ہیں کہ پری ایکلیمپسیا کے باعث قبل از وقت پیدائش سے بچانے میں حاملہ خواتین/افراد کی مدد کرنے کے لیے کون سا پری ایکلیمپسیا خطرے کا ٹیسٹ بہتر ہے۔

اس کے علاوہ، آپ کے ہسپتال میں لگ بھگ 200 حاملہ خواتین/افراد کے لیے طبی ریکارڈوں سے تھوڑی مقدار میں فاضل غیر حساس معلومات اکٹھی کی جائیں گی جو معمول کے مطابق NHS انگلینڈ کے ساتھ شیئر نہیں کی جاتی ہیں۔ اس میں ایسی حاملہ خواتین /افراد کی تعداد کے بارے میں معلومات شامل ہوں گی جنہوں نے خون جانچیں اور الٹراساؤنڈ کروایا ہے، کتنی حاملہ خواتین/افراد نے معمول کی نگہداشت کے اپنے علاج کے مخصوص پہلوؤں جیسے خون جانچوں سے انکار کرنے کا انتخاب کیا ہے اور آیا اسپرین (Aspirin) تجویز کی گئی تھی یا نہیں۔  ان زائد معلومات سے ہمیں حمل کی نگہداشت میں کسی ایسی تبدیلی کو سمجھنے میں مدد ملے گی جو پری ایکلیمپسیا کے خطرے کی جانچ پڑتال کے بعد پیش آ سکتی ہیں (جس کو معمول کے مطابق شیئر کردہ ڈیٹا کے ذریعے نہیں جانچا سکتا ہے)۔ اگر آپ کو اس گروپ کے حصے کے بطور منتخب کیا جاتا ہے تو آپ کو مطالعہ کا شناختی کوڈ تفویض کیا جائے گا اور آپ کا NHS نمبر، تاریخ پیدائش اور آپ کے حمل کو شناخت کرنے کے لیے آپ کے ہسپتال کی طرف سے تخلیق کردہ ایک نمبر مطالعہ کے ڈیٹا بیس میں درج کیا جائے گا اور پھر جانچ پڑتال کی معلومات اور معمول کے ڈیٹا کے ساتھ مربوط کیا جائے گا۔

اس مطالعہ کے سبھی پہلوؤں، بشمول جو معلومات جمع کی جاتی ہیں اور انہیں اسٹور کرنے کے طریقے پر STARshiP کی مریض اور عوام کی شمولیت (Patient and Public Involvement, PPI) کے ساتھ گفتگو کی گئی ہے۔ یہ گروپ ملک بھر سے حمل کے تجربے والے والدین کا ہے، جن میں سے کچھ کو پری ایکلیمپسیا ہوا تھا۔ اس مطالعہ کے مقاصد سے معمول کے مطابق جمع کردہ ڈیٹا کے استعمال کی اجازت کو صحت کی تحقیقی اتھارٹی (Health Research Authority) سے رازداری سے متعلق مشاورتی گروپ (Confidentiality Advisory Group) کے فراہم کردہ مشورے کی بنیاد پر منظوری ملی ہے۔ یہ اقدامات اس امر کو یقینی بنانے کے لیے اختیار کیے گئے ہیں کہ یہ مطالعہ اعلی ترین معیارات پر چلتا ہے، کہ آپ کی معلومات کو خفیہ اور محفوظ رکھا جاتا ہے اور یہ کہ کوئی بھی غیر ضروری ڈیٹا جمع نہیں کیا جا رہا ہے۔ اس مطالعہ کے مقاصد سے آپ کی معلومات کے استعمال سے مستقبل میں حاملہ خواتین/افراد اور ان کے بچوں کے لیے زبردست فائدے حاصل ہونے کا امکان ہے۔

اگر آپ نہیں چاہتے/چاہتی ہیں کہ آپ کا ڈیٹا (یا آپ کے بچے کا ڈیٹا) اس مطالعہ میں استعمال کیا جائے تو آپ کو آپٹ آؤٹ کرنے کا حق ہے اور آپ کی نگہداشت کسی بھی طرح سے متاثر نہیں ہوگی۔ آپ STARshiP مطالعہ کے ساتھ مخصوص آپٹ آؤٹ فارم کا استعمال کر کے یا نیشنل ڈیٹا آپٹ آؤٹ سروس کا استعمال کر کے یہ کام کر سکتے/سکتی ہیں۔

معمول کے طور پر جمع کردہ ڈیٹا کی درخواست NHS انگلینڈ سے مطالعہ میں تین مقررہ اوقات پر کی جائے گی۔ اگر آپ نہیں چاہتے/چاہتی ہیں کہ آپ کا ڈیٹا اس مطالعہ کے لیے استعمال کیا جائے تو براہ کرم یا تو STARshiP کا مطالعہ کے ساتھ مخصوص فارم یا نیشنل ڈیٹا آپٹ آؤٹ فارم مورخہ 01.08.2029.  تک استعمال کر کے آپٹ آؤٹ کریں۔ براہ کرم ان فارموں سے متعلق مزید معلومات ذیل میں پتہ کریں۔

STARshiP کا مطالعہ کے ساتھ مخصوص فارم

آپ یہ فارم مکمل کر کے ہمیں یہ بتا سکتے/سکتی ہیں کہ آپ نہیں چاہتے/چاہتی ہیں کہ آپ کا ڈیٹا STARshiP مطالعہ کے لیے استعمال کیا جائے: [Kettering General Hospital NHS FT Opt-Out Form].

آپ کی معلومات کو شناخت کرنے اور مطالعہ سے اسے ہٹانے کے لیے آپ کو ہمیں اپنا NHS نمبر اور تاریخ پیدائش فراہم کرنے کی ضرورت ہوگی۔ آپ اپنا NHS نمبر یہاں [https://www.nhs.uk/nhs-services/online-services/find-nhs-number/].

اگر یہ فارم مکمل کرنے میں آپ کو کوئی مدد درکار ہو تو براہ کرم اپنی دایا یا ڈاکٹر سے پوچھیں۔

آپٹ آؤٹ کی میری درخواست کا کیا ہوتا ہے؟

اگر آپ کی بکنگ اپائنٹمنٹ یہ فارم آپ کے مکمل کرنے کے وقت سے 1 ہفتے سے کم پہلے تھی تو آپٹ آؤٹ کی آپ کی درخواست براہ راست آپ کے NHS ٹرسٹ کو جائے گی۔ وہ یقینی بنائیں گے کہ آپ کا ڈیٹا STARshiP مطالعہ ٹیم سے شیئر نہیں کیا جاتا ہے اور یہ NHS سے باہر نہیں جائے گا۔ اگر آپ کا دوسرا حمل ہے، یا آپ اپنے حمل کی نگہداشت دوسرے ہسپتال کو منتقل کرتے/کرتی ہیں تو آپ کو یہ درخواست دہرانی ہوگی تاکہ نیا NHS ٹرسٹ آپ کی خواہشات سے واقف ہو۔

اگر آپ اپنی بکنگ کی اپائنٹمنٹ کے بعد 1 ہفتے سے زیادہ وقفے کے بعد آپٹ آؤٹ کرنے کا انتخاب کرتے/کرتی ہیں تو آپ کا ڈیٹا NHS سے جا چکا ہوگا اور یہ یونیورسٹی آف ناٹنگھم میں ناٹنگھم کلینکل ٹرائلز یونٹ (Nottingham Clinical Trials Unit, NCTU) کی STARshiP مطالعہ ٹیم کو موصول ہو چکا ہوگا۔ تاہم، آپ اب بھی اپنا ڈیٹا STARshiP مطالعہ میں استعمال کیے جانے سے آپٹ آؤٹ کرنے کے/کی اہل ہیں۔ آپٹ آؤٹ کی آپ کی درخواست (بشمول NHS نمبر اور تاریخ پیدائش) براہ راست NCTU کو بھیجی جائے گی۔ وہ اس حمل کے لیے یا STARshiP کی آزمائش کے دوران کسی دوسرے حمل کے لیے ہمارے مطالعہ کے ریکارڈوں سے آپ کا ڈیٹا ہٹانے کے لیے اسے استعمال کریں گے۔ ان تفصیلات کو خفیہ رکھا جائے گا۔ مطالعہ ٹیم کے یہ تصدیق کر دینے پر کہ آپ کا سارا ڈیٹا ہٹا دیا گیا ہے، آپ کا NHS نمبر اور تاریخ پیدائش مطالعہ کے اختتام پر ڈیٹا کا تجزیہ کیے جانے سے پہلے حذف کر دیا جائے گا۔

اگر آپ کے حمل، یا کسی آئندہ حمل کے دوران، آپ اپنی نگہداشت STARshiP مطالعہ میں شرکت کرنے والے مختلف ٹرسٹ میں دوسرے ہسپتال کو منتقل کرنے کا فیصلہ کرتے/کرتی ہیں تو آپ کو یہ فارم دوبارہ مکمل کر کے ٹرسٹ یا NCTU ٹیم کو بتانا ہوگا کہ آپ نہیں چاہتے/چاہتی ہیں کہ آپ کا ڈیٹا شیئر کیا جائے۔ اگر آپ اپنی نگہداشت STARshiP مطالعہ میں شرکت کرنے والے دوسرے ٹرسٹ کو منتقل نہیں کرنے کا فیصلہ کرتے/کرتی ہیں تو آپ کو یہ آپٹ آؤٹ فارم دوبارہ مکمل کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔

نیشنل ڈیٹا آپٹ آؤٹ فارم

نیشنل ڈیٹا آپٹ آؤٹ سروس ایک ملکی سروس ہے جو آپ کو (صرف اس مطالعہ کے لیے نہیں بلکہ) آئندہ کی ہر تحقیق اور NHS کی منصوبہ بندی کے لیے آپ کی تمام معلوماتِ صحت استعمال کیے جانے سے آپٹ آؤٹ کرنے کی سہولت دیتی ہے۔ مزید معلومات کے لیے یا 'آپٹ آؤٹ' کرنے کے لیے، اس پر جائیں: https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/ ۔

اگر آپ اپنے ڈیٹا پر کارروائی ہو جانے کے بعد اسے استعمال کیے جانے سے آپٹ آؤٹ کرتے/کرتی ہیں تو بدقسمتی سے اسے مٹایا نہیں جا سکتا کیونکہ اسے تجزیے میں پہلے ہی استعمال اور مطالعہ کے نتائج میں شامل کیا جا چکا ہے۔ ڈیٹا کو واپس آپ سے مربوط کرنا ممکن نہیں ہوگا۔

اگر آپ نے اس سے پہلے انگلینڈ میں سبھی تحقیق اور منصوبہ بندی کے لیے اپنی ساری معلوماتِ صحت استعمال کرنے سے 'آپٹ آؤٹ' کیا ہوا ہے اور آپ کا ارادہ بدل جاتا ہے تو پھر آپ کو 'آپٹ ان' کرنے کی ضرورت ہوگی۔ 'آپٹ ان کرنے' کی کارروائی کو ویب سائٹ: https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/ پر واضح طور پر بیان کی گئی ہے۔

اگر آپ 'آپٹ ان' کرتے/کرتی ہیں تو پھر آپ کی ساری معلوماتِ صحت اس مطالعہ اور ان سبھی آئندہ مطالعوں کے لیے استعمال کی جا سکتی ہیں جن کو ایسا کرنے کی منظوری ملی ہے۔ 

یوکے ڈیٹا پروٹیکشن کے قوانین کے تحت، یونیورسٹی آف مانچسٹر اور یونیورسٹی آف ناٹنگھم مشترکہ ڈیٹا کنٹرولرز (ڈیٹا کی سیکورٹی کے لیے قانونی طور پر ذمہ دار) ہیں۔ اس مطالعہ کی صدر تفتیش کار (پروفیسر (Jenny Myers)) ڈیٹا کی متولی ہیں (ڈیٹا تک رسائی کا نظم کرتی ہیں)۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ ہم آپ کی معلومات پر نگاہ رکھنے اور صحیح طریقے سے ان کا استعمال کرنے کے ذمہ دار ہیں۔ اپنی معلومات تک رسائی، ان میں تبدیلی کرنے یا انہیں ہٹانے کے آپ کے حقوق محدود ہیں کیونکہ مخصوص قوانین کی تعمیل کرنے کے لیے اور مطالعہ کے درست اور معتبر ہونے کے لیے ہمیں مخصوص طریقوں سے آپ کی معلومات کا نظم کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ آپ کے حقوق کی نگہبانی کرنے کے لیے، ہم ذاتی طور پر قابل شناخت معلومات کی کم ترین ممکن مقدار استعمال کریں گے۔

ہم آپ کی معلومات کو جس طریقے سے استعمال کرتے ہیں اس بارے میں آپ مزید پتہ کر سکتے/سکتی ہیں اور یونیورسٹی آف مانچسٹر کا رازداری کا نوٹس پڑھ سکتے/سکتی ہیں۔ [ہائپرلنک دستیاب ہو جانے پر داخل کیا جائے] آپ STARshiP مطالعہ کے ساتھ مخصوص رازداری کا نوٹس اس پر بھی پڑھ سکتے/سکتی ہیں:[Privacy Notice].  براہ کرم ہیلتھ ریسرچ اتھارٹی (HRA) کے ویب صفحے کا لنک بھی ملاحظہ کریں جس پر آپ اس بارے میں مزید پتہ کر سکتے/سکتی ہیں کہ ہم آپ کی معلومات کس طرح استعمال کرتے ہیں <www.hra.nhs.uk/patientdataandresearch>۔

مطالعہ کے لیے جمع کردہ ڈیٹا پر تحقیق کا اہتمام کرنے والے یونیورسٹیز آف مانچسٹر اور یونیورسٹی آف ناٹنگھم کے مجاز افراد نگاہ ڈالیں گے اور اسے اسٹور کریں گے۔ انضباطی تنظیموں کے افراد بھی یہ چیک کرنے کے لیے ان پر نگاہ ڈال سکتے ہیں کہ مطالعہ مناسب طریقے سے انجام دیا جا رہا ہے۔ تحقیقی ٹیم کے سبھی ممبران پر تحقیق کے شرکت کنندہ کی حیثیت سے آپ کے معاملے میں رازداری کا فریضہ عائد ہے اور ہم یہ فریضہ پورا کرنے کی اپنی بہترین کوشش کریں گے۔

سبھی تحقیقی ڈیٹا کو تجزیہ مکمل ہونے کے بعد 5 سالوں تک بحفاظت رکھا جائے گا۔  اس وقت کے بعد، ڈیٹا بحفاظت ضائع کر دیا جائے گا۔  اس وقت کے دوران، آپ کی رازداری برقرار رکھنے میں شامل سبھی افراد احتیاطی تدابیر اختیار کریں گے۔ تحقیقی ٹیم کے جن ممبران کو ڈیٹا کے متولی کی طرف سے اجازت ملی ہے صرف انہی کو آپ کے ذاتی ڈیٹا تک رسائی حاصل ہوگی اور کوئی بھی قابل شناخت ذاتی ڈیٹا مطالعہ کے اختتام تک حذف کر دیا جائے گا۔ وہ آپ کی معلومات کو نجی رکھیں گے۔ 

یونیورسٹی آف مانچسٹر، یونیورسٹی آف ناٹنگھم، حکومت اور ہمارے فنڈ دہندگان کی پالیسیوں کے مطابق ہم اپنا تحقیقی ڈیٹا دوسری یونیورسٹیوں اور تنظیموں، بشمول دوسرے ممالک کے محققین کے ساتھ، صحت اور سماجی نگہداشت میں ہونے والی تحقیق کے لیے شیئر کر سکتے ہیں۔ تحقیقی ڈیٹا شیئر کرنا دوسروں کے ذریعے ہمارے نتائج کی جانچ کیے جانے کی اجازت دینے، تحقیق کی تکرار سے بچنے اور تحقیق کے مخصوص حصوں میں قدرے بڑی تصویر کو سمجھنے میں مدد کے لیے اہم ہے۔ صرف مکمل طور پر گمنام ڈیٹا ہی اس طریقے سے شیئر کیا جائے گا اور اس میں آپ کا معمول کا کلینک کا ڈیٹا شامل نہیں ہوگا۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ شیئر کردہ کسی بھی معلومات سے آپ کو یا آپ کے بچے کو شناخت کرنا ممکن نہیں ہوگا۔

آپ کو موصول ہونے والی نگہداشت کے تعلق سے اگر آپ کی کوئی تشویشات یا سوالات ہوں تو آپ کو اپنی مقامی زچگی یونٹ یا دایا سے بات کرنی چاہیے۔

https://www.kgh.nhs.uk/contact-us :آپ کے ہسپتال کے ٹرسٹ کے رابطہ والے صفحے کا ایک لنک یہاں مل سکتا ہے:

اگر مطالعہ کے تعلق سے یا آپ کے ڈیٹا کا جس طریقے سے استعمال اور نظم کیا جاتا ہے اس بارے میں آپ کے کوئی سوالات ہوں تو براہ کرم STARshiP ٹیم سے starship@nottingham.ac.uk پر رابطہ کریں۔

 کے ذریعہ اپنے مقامی پیشنٹ ایڈوائزری اینڈ لائزن سروس (NHS Complaints Procedure) کے شکایات کے طریقۂ کار  (National Health Service, NHS) اگر آپ اب بھی ناخوش رہتے/رہتی ہیں اور رسمی طور پر شکایت کرنا چاہتے/چاہتی ہیں تو آپ یہ کام نیشنل ہیلتھ سروس

کے ذریعہ کر سکتے/سکتی ہیں۔ Telephone 01536 493305 or 01536493306 | Email: kgh-tr.pals@nhs.net :(Patient Advisory and Liaison Service, PALS)