East Lancashire Hospitals NHS Foundation Trust
For alternative languages/translations, please select one of the below options:
Arabic | Bengali | English | Polish | Punjabi | Romanian | Urdu
ਤੁਹਾਡਾ ਹਸਪਤਾਲ ਇਸ ਵੇਲੇ NICE ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਜੋਖ਼ਮ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਵਿਧੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾਈ ਵੱਲੋਂ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਪਿਛਲੀਆਂ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾਵਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀਆਂ ਪਿਛਲੀਆਂ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਵੇਰਵੇ ਪੁੱਛਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ। ਦਾਈ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ, ਕੱਦ, ਭਾਰ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਬਾਬਤ ਰੁਟੀਨ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਮਿਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵੀ ਕਰੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਹੋਣ ਦੀ ਤੁਹਾਡੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਸਮਝਿਆ ਜਾ ਸਕੇ। ਇਸ ਟੈਸਟ ਬਾਰੇ ਤੁਸੀਂ ਏਥੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਦਾਈ ਜਾਂ ਟੀਮ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਸਪਰੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਖੁਰਾਕ ਲੈਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਐਸਪਰੀਨ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੋਵਾਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੀ ਦਾਈ ਜਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
ਤੁਹਾਡੀ ਕਲੀਨਿਕੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪਹਿਲੂਆਂ ਵਾਂਗ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪੂਰਾ ਕੰਟਰੋਲ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਜਾਂ ਨਾ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚੁਣ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅੰਦਰ ਇਸ ਮੈਟਰਨਿਟੀ ਯੂਨਿਟ ਦੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗੀ, ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰੇਗੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, NICE ਟੈਸਟ ਦੀ ਬਜਾਏ ਦੂਜੇ (FMF) ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਜੋਖ਼ਮ ਟੈਸਟ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲਿਖਤੀ ਸਹਿਮਤੀ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਉਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੇਗਾ ਜੋ NHS ਦੁਆਰਾ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਜੋਖ਼ਮ (pre-eclampsia risk), ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ, ਜੰਮਣ-ਪੀੜਾਂ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਹੋਰ ਆਮ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੋਈ ਵਾਧੂ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੌਰਾਨ ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਡੀ/ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।
ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਦੋਵਾਂ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅੰਤਰ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੇ ਨਤੀਜੇ, ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਤੁਹਾਡੇ NHS ਨੰਬਰ, ਜਨਮ ਮਿਤੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਗਏ ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਸਤੇ ਇੱਕ ਨੰਬਰ ਨੂੰ STARshiP ਦੇ ਔਨਲਾਈਨ ਡੇਟਾਬੇਸ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜੋ ਕਿ ਨੌਟਿੰਘਮ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਖੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਜ਼ ਯੂਨਿਟ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਡੇਟਾਬੇਸ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ; ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੇਖਭਾਲ ਟੀਮ ਅਤੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਜ਼ ਯੂਨਿਟ ਵਿਖੇ ਖੋਜ ਟੀਮ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦੇਵੇਗੀ। ਇਹ ਡੇਟਾ ਗੁਪਤ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਸਾਂਝਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।
ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅੰਤ 'ਤੇ, ਇਸ ਡੇਟਾਬੇਸ ਵਿਚਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਲਿੰਕ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਹਸਪਤਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ NHS ਇੰਗਲੈਂਡ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਿਹਤ-ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰਦੇ ਹਨ (ਜਿਸਨੂੰ ਅਸੀਂ "ਰੁਟੀਨ ਡੇਟਾ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ)। ਅਸੀਂ ਇਸ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ "ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਖੋਜ ਵਾਤਾਵਰਣ" (“Trusted Research Environment”) ਨਾਮਕ ਡੇਟਾਬੇਸ ਵਿੱਚ ਲਿੰਕ ਕਰਾਂਗੇ। ਇਹ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਡੇਟਾਬੇਸ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ, ਮੈਨਚੈਸਟਰ ਅਤੇ ਆਕਸਫੋਰਡ ਦੇ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਖੋਜਕਰਤਾ ਖੋਜ ਡੇਟਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਡੇਟਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ, ਪਰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਲਿੰਕ ਹੋਣ 'ਤੇ ਇਸਨੂੰ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਅਧਿਐਨ ਆਈ.ਡੀ. ਨਾਲ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ (ਇਸਨੂੰ ਨਕਲੀ ਨਾਮ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ) । ਅਧਿਐਨ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਤੋਂ 5 ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡਾ ਪਛਾਣਯੋਗ ਡੇਟਾ ਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਟਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਗੁੰਮਨਾਮ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਅਣਮਿੱਥੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਵਾਪਸ ਲਿੰਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਸ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜਾ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਜੋਖ਼ਮ ਟੈਸਟ ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ/ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਕਾਰਨ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਹੈ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 200 ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ/ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਕਾਰਡਾਂ ਤੋਂ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਾਧੂ ਗੈਰ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਜੋ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ NHS ਇੰਗਲੈਂਡ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ/ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਲੱਡ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਕਰਵਾਏ ਹਨ, ਕਿੰਨੀਆਂ ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ/ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਆਮ ਦੇਖਭਾਲ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਾਸ ਪਹਿਲੂਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਲੱਡ ਟੈਸਟਾਂ ਨੂੰ ਅਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਚੁਣਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੀ ਐਸਪਰੀਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਇਹ ਵਾਧੂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਨੂੰ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ ਜੋ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਜੋਖ਼ਮ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ (ਜਿਸਦੀ ਜਾਂਚ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਂਝੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਡੇਟਾ ਦੁਆਰਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ)। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਗਰੁੱਪ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਚੁਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਪਛਾਣ ਕੋਡ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ NHS ਨੰਬਰ, ਜਨਮ ਮਿਤੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਨੰਬਰ ਅਧਿਐਨ ਡੇਟਾਬੇਸ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਫਿਰ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਰੁਟੀਨ ਡੇਟਾ ਨਾਲ ਲਿੰਕ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।
ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪਹਿਲੂਆਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਬਾਰੇ STARshiP ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ (PPI) ਗਰੁੱਪ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਗਰੁੱਪ ਵਿੱਚ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਤੋਂ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦਾ ਤਜ਼ਰਬਾ ਰੱਖਣ ਵਾਲੇ ਮਾਪੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਨੂੰ ਪ੍ਰੀ-ਐਕਲੈਂਪਸੀਆ ਹੋ ਚੁੱਕਾ ਹੈ। ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਹੈਲਥ ਰਿਸਰਚ ਅਥਾਰਟੀ (Health Research Authority) ਦੁਆਰਾ ਕੌਨਫੀਡੈਂਸ਼ੀਐਲਿਟੀ ਅਡਵਾਈਜ਼ਰੀ ਗਰੁੱਪ (Confidentiality Advisory Group) ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸਲਾਹ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਕਦਮ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਚੁੱਕੇ ਗਏ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਉੱਚਤਮ ਮਿਆਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਚਲਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਗੁਪਤ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੋਈ ਵੀ ਬੇਲੋੜਾ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ। ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ/ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਰੱਖਦੀ ਹੈ।
ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਕਲਪ
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ (ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡੇਟਾ) ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਨਾ ਹੋਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਸੀਂ ਇਹ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਫਾਰਮ (Opt Out Form) ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਜਾਂ ਨੈਸ਼ਨਲ ਡੇਟਾ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਸੇਵਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਤਿੰਨ ਸਮਾਂ-ਬਿੰਦੂਆਂ 'ਤੇ NHS ਇੰਗਲੈਂਡ ਤੋਂ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਜਾਂ ਤਾਂ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਫਾਰਮ ਜਾਂ ਨੈਸ਼ਨਲ ਡੇਟਾ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਫਾਰਮ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ [ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਪੜਾਅ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਢੁਕਵੀਂ ਮਿਤੀ ਦਾਖਲ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ] ਤੱਕ 01.08.2029.। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਹਨਾਂ ਫਾਰਮਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੇਠਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ।
STARshiP ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਫਾਰਮ
ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਫਾਰਮ ਭਰ ਕੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਵੇ : [East lancashire Hospitals NHS FT STARshiP Opt-Out Form].
ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਅਧਿਐਨ ਤੋਂ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣਾ NHS ਨੰਬਰ ਅਤੇ ਜਨਮ ਮਿਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ NHS ਨੰਬਰ ਇੱਥੇ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ [https://www.nhs.uk/nhs-services/online-services/find-nhs-number/].
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਫਾਰਮ ਨੂੰ ਭਰਨ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੀ ਦਾਈ ਜਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ।
ਮੇਰੀ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਦੀ ਬੇਨਤੀ (Opt Out Request) ਦਾ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਜੇ ਇਸ ਫਾਰਮ ਨੂੰ ਭਰਨ ਵੇਲੇ ਤੁਹਾਡੀ ਬੁਕਿੰਗ ਅਪਾਇੰਟਮੈਂਟ 1 ਹਫ਼ਤੇ ਤੋਂ ਘੱਟ ਸਮਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਸੀ ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਵਾਸਤੇ ਬੇਨਤੀ ਸਿੱਧੀ ਤੁਹਾਡੇ NHS ਟਰੱਸਟ ਨੂੰ ਜਾਵੇਗੀ। ਉਹ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਅਤੇ ਇਹ NHS ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਨਹੀਂ ਜਾਵੇਗਾ। ਜੇ ਤੁਹਾਡੀ ਇੱਕ ਹੋਰ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬੇਨਤੀ ਦੁਹਰਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਨਵਾਂ NHS ਟਰੱਸਟ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਇੱਛਾਵਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂੰ ਹੋ ਸਕੇ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਬੁਕਿੰਗ ਅਪਾਇੰਟਮੈਂਟ ਤੋਂ 1 ਹਫ਼ਤੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡੇਟਾ NHS ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋ ਚੁੱਕਾ ਹੋਵੇਗਾ ਅਤੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਖੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਜ਼ ਯੂਨਿਟ (Nottingham Clinical Trials Unit) (NCTU) ਵਿਖੇ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਚੁੱਕਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਦੇ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਤੁਹਾਡੀ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਦੀ ਬੇਨਤੀ (NHS ਨੰਬਰ ਅਤੇ ਜਨਮ ਮਿਤੀ ਸਮੇਤ) ਸਿੱਧੇ NCTU ਨੂੰ ਭੇਜੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਉਹ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ STARshiP ਪਰਖ ਦੌਰਾਨ ਇਸ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਅਧਿਐਨ ਰਿਕਾਰਡਾਂ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਕਰਨਗੇ। ਇਹ ਵੇਰਵੇ ਗੁਪਤ ਰੱਖੇ ਜਾਣਗੇ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਅਧਿਐਨ ਟੀਮ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਲੈਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਸਾਰਾ ਡੇਟਾ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਡੇਟਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡਾ NHS ਨੰਬਰ ਅਤੇ ਜਨਮ ਮਿਤੀ ਮਿਟਾ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣਗੇ।
ਜੇ, ਤੁਹਾਡੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਜਾਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾਵਾਂ ਦੌਰਾਨ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੱਖਰੇ ਟਰੱਸਟ ਦੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਸ ਟਰੱਸਟ ਜਾਂ NCTU ਟੀਮ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਲਈ ਇਸ ਫਾਰਮ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਭਰਨਾ ਪਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਡੇਟਾ ਸਾਂਝਾ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਟਰੱਸਟ ਨੂੰ ਤਬਦੀਲ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਔਪਟ ਆਊਟ ਫਾਰਮ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਭਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਨੈਸ਼ਨਲ ਡੇਟਾ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਫਾਰਮ
ਨੈਸ਼ਨਲ ਡੇਟਾ ਔਪਟ-ਆਊਟ ਸੇਵਾ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੇਵਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਸਾਰੀ ਖੋਜ ਅਤੇ NHS ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਤੁਹਾਡੀ ਸਾਰੀ ਸਿਹਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੋਂ 'ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ' (‘opt out’) ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, (ਨਾ ਕਿ ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਵਾਸਤੇ)। ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਜਾਂ 'ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ' (‘opt out’) ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ ਲਈ, ਏਥੇ ਜਾਓ: https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/ .
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਉੱਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ ਹਟਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਇਸਨੂੰ ਮਿਟਾਇਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਵਿੱਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਚੁੱਕਾ ਹੋਵੇਗਾ ਅਤੇ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਚੁੱਕਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਵਾਪਸ ਲਿੰਕ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਸਾਰੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਸਿਹਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਤੋਂ 'ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣ ਦੀ ਚੋਣ’ (‘opted out’) ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਮਨ ਬਦਲ ਲਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ 'ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ’ ('opt in’) ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। 'ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ’ ('opting in') ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ: https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ’ਤੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੱਸੀ ਗਈ ਹੈ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ 'ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਦੇ ਹੋ’ ('opt in') ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਾਰੀ ਸਿਹਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਲਈ, ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਉਹਨਾਂ ਸਾਰੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ
ਯੂਕੇ ਦੇ ਡੇਟਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੇ ਤਹਿਤ, ਮੈਨਚੈਸਟਰ ਅਤੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ ਸੰਯੁਕਤ ਡੇਟਾ ਕੰਟਰੋਲਰ ਹਨ (ਡੇਟਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਕਾਨੂੰਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ)। ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੀ ਮੁੱਖ ਜਾਂਚਕਰਤਾ (ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਜੈਨੀ ਮਾਇਰਸ (Jenny Myers)) ਡੇਟਾ ਦੀ ਕਸਟੱਡੀਅਨ ਹੈ (ਡੇਟਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਦੀ ਹੈ)। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਸੰਭਾਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਸਹੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹਾਂ। ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ, ਬਦਲਣ ਜਾਂ ਤਬਦੀਲ ਕਰਨ ਦੇ ਤੁਹਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰ ਸੀਮਤ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਕੁਝ ਕਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਖੋਜ ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਅਤੇ ਸਹੀ ਹੋਣ ਲਈ ਖਾਸ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰਾਂ ਦੀ ਰਾਖੀ ਲਈ, ਅਸੀਂ ਨਿੱਜੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਛਾਣਨਯੋਗ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਮਾਤਰਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਾਂਗੇ।
ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ਼ ਮੈਨਚੈਸਟਰ ਦਾ ਪਰਦੇਦਾਰੀ ਨੋਟਿਸ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੇ ਹੋ। [ਉਪਲਬਧ ਹੋਣ ’ਤੇ ਹਾਈਪਰਲਿੰਕ ਪਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ] ਤੁਸੀਂ STARshiP ਅਧਿਐਨ ਸੰਬੰਧੀ ਖਾਸ ਪਰਦੇਦਾਰੀ ਨੋਟਿਸ ਇੱਥੇ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੇ ਹੋ: [Privacy Notice]. ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਹੈਲਥ ਰਿਸਰਚ ਅਥਾਰਟੀ (Health Research Authority) (HRA) ਵੈੱਬਪੇਜ ਦਾ ਲਿੰਕ ਵੀ ਦੇਖੋ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ [www.hra.nhs.uk/patientdataandresearch].
ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਮੈਨਚੈਸਟਰ ਅਤੇ ਨੌਟਿੰਘਮ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜੋ ਖੋਜ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਅਧਿਐਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰਤ ਲੋਕਾਂ ਵੱਲੋਂ ਵੀ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਖੋਜ ਟੀਮ ਦੇ ਸਾਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਖੋਜ ਭਾਗੀਦਾਰ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰਤੀ ਗੁਪਤਤਾ ਦਾ ਫਰਜ਼ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇਸ ਫਰਜ਼ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਦੀ ਪੂਰੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਾਂਗੇ।
ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਾਰਾ ਖੋਜ ਡੇਟਾ 5 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ, ਤੁਹਾਡੀ ਗੁਪਤਤਾ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਸ਼ਾਮਲ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਵੱਲੋਂ ਸਾਵਧਾਨੀਆਂ ਵਰਤੀਆਂ ਜਾਣਗੀਆਂ। ਸਿਰਫ਼ ਖੋਜ ਟੀਮ ਦੇ ਉਹ ਮੈਂਬਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡੇਟਾ ਨਿਗਰਾਨ ਦੁਆਰਾ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਨਿੱਜੀ ਡੇਟਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਣਗੇ ਅਤੇ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੱਕ ਕੋਈ ਵੀ ਪਛਾਣਨਯੋਗ ਨਿੱਜੀ ਡੇਟਾ ਮਿਟਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਗੁਪਤ ਰੱਖਣਗੇ।
ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ਼ ਮੈਨਚੈਸਟਰ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ਼ ਨੌਟਿੰਘਮ, ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਫੰਡ-ਪ੍ਰਦਾਨਕਾਂ ਦੀਆਂ ਨੀਤੀਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਅਸੀਂ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਲਈ ਆਪਣੇ ਖੋਜ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਹੋਰ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ ਅਤੇ ਸੰਗਠਨਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਲੋਕ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਦੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਖੋਜ ਡੇਟਾ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਸਾਡੀਆਂ ਲੱਭਤਾਂ ਦੀ ਦੂਜਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ, ਖੋਜ ਦੁਹਰਾਏ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਚਿਆ ਜਾ ਸਕੇ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਖਾਸ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਵੱਡੀ ਤਸਵੀਰ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕੇ। ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸਿਰਫ਼ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅਗਿਆਤ ਡੇਟਾ ਹੀ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡਾ ਰੁਟੀਨ ਕਲੀਨਿਕੀ ਡੇਟਾ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ।
ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਜਾਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ ਤਾਂ ਕਿਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ?
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈ ਦੇਖਭਾਲ ਸੰਬੰਧੀ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਜਾਂ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਮੈਟਰਨਿਟੀ ਯੂਨਿਟ ਜਾਂ ਦਾਈ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਟਰੱਸਟਾਂ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਪੰਨੇ ਦਾ ਲਿੰਕ ਇੱਥੇ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ: https://elht.nhs.uk/contact-us
ਜੇ ਅਧਿਐਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡੇਟਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਤ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ STARshiP ਟੀਮ ਨਾਲ starship@nottingham.ac.uk 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਨਾਖੁਸ਼ ਰਹਿੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਰਸਮੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਆਪਣੀ ਸਥਾਨਕ ਮਰੀਜ਼ ਸਲਾਹਕਾਰ ਅਤੇ ਸੰਪਰਕ ਸੇਵਾ (Patient Advisory and Liaison Service) (PALS) ਰਾਹੀਂ ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਸਰਵਿਸ (National Health Service) (NHS) ਦੀ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ (Complaints Procedure) ਰਾਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ https://elht.nhs.uk/patients/give-us-your-feedback/comments-concerns-and-compliments।
Information copied from the Research Ethics Committee (REC) approved 'NICE Screening Phase Information' Version 1.3_24-Oct-2025 for the STARshiP study